samedi 25 octobre 2014

[La Sclérose en Plaques] Commentaire sur : Dis-moi .. c'est quoi la SEP ? -- Alors, la sclérose en plaques ...

De : La Sclérose En Plaques (SEP) ?
Date : 25 octobre 2014 17:15
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"Dis-moi .. c'est quoi la SEP ? - Alors, la sclérose en plaques ...".
http://www.la-sep.com/dis-moi-cest-quoi-la-sep-alors-la-sclerose-en-plaques/
Auteur: behar
Commentaire:
La Sep ?
C'est une maladie qui fait pleurer ta mère , qui fait se morfondre ton père dans un silence pesant.
La sep
C'est une maladie qui fait dire à tes  frères déjà touchés par cette infamie : Non ! Pas lui ! Non :Il est si gentil, il est si  prévenant; si habile, si attachant si rapide, si vif   ...,si,  si ...
C'est une maladie qui fait dire à tous ceux qui t'entourent : Non pas lui !: NON : lui si rapide d'esprit, si percutant , si  ,....
Si tout ça quoi !
Non pas lui ou Non pas Elle ! Il ou elle  est trop jeune pour connaitre ça  !
La sep c'est le genre de maladie où tu pourrais te mettre à croire à un bon dieu ou à espérer qu'il en existe un  ! Voilà c'est ça la SEP !

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Cela m'attriste que les gens puissent vivre cette maladie ou ou n'importe quelle situation "adverse" avec cette perception déprimée ou cet esprit de supériorité disant "pauvre de vous, je vous plains". 

A ces personnes, je réponds que c'est réciproque car ce "cadeau" gratuit qu'est la SEP c'est pour qui en est capable (et peut-être pas eux), rien ne nous arrive qu'on ne puise supporter. 

Tout ce que nous vivons aujourd'hui est le résultat spirituel de notre engagement passé.

Pour éviter ce dé-moralisme déprimant, le mieux est de n'avoir ni père, ni mère, ni frère, ni soeur, (sur un plan relatif, mais de considérer tous les êtres comme tels) pour leur éviter de se sentir impuissant, car c'est juste un problème de leur égo alors qui leur arrive (quel drame !!! haha). 

Ce n'est pas si grave. Mais ils le vivent comme si tout s'écroulait.

Mais tout s'est écroulé depuis qu'on a pris ce corps imparfait, dans ce purgatoire humain, plein de potentialités.

Bref, c'est pour cela que je me tiens loin des affectivités limitées. Et qu'heureusement, je n'ai pas attendu la SEP pour faire un chemin spirituel, en me passant aussi d'avoir des enfants, pour servir mieux et plus longtemps sans mettre personne en situation de souffrance.

Donc, ce chemin de Compostelle, est un périple dans notre état, mais rien d'autre qu'une aventure qui se prépare à tous les niveaux : corporel (avec Kiné et autres ré-éducateurs fonctionnels), spirituel (avec nos référents religieux ou spirituels personnels) car c'est une démarche spirituelle au départ, etc. Bref c'est juste une discipline à prendre.

Il y a des nécessités qui sont des défis en eux mêmes :

  • dormir tôt
  • se lever tôt
  • se reposer souvent et suffisamment et correctement (ça je dois apprendre car je pousse toujours trop loin) donc je vais surtout apprendre cela sur ce chemin, le reste sera une surprise (chacun doit réfléchir à ce que peut lui apporter ce chemin ou ce que peut lui faire travailler ce chemin), sans pour cela miser sur ce chemin pour y parvenir, car on verra bien ce que nous en ferons et ce qu'il pourra nous apporter.
  • entraîner chaque jour notre endurance (à la marche, à la station assise, à l'éveil,) pour cela repérer et repousser avec douceur nos capacités ou s'en tenir à ce que nous pouvons faire et pas plus, mais le prévoir dans notre projet et notre préparation.
  • apprendre à connaître ce corps qui nous lâche, faire connaissance et reconnaissance de nos limites nouvelles.
  • Mon Kinésithérapeute formateur estime que cette démarche est très positive d'un pont de vue thérapeutique (pour qui conque est motivé dès lors qu'on a besoin d'un suivi individualisé comme c'est le cas dans la SEP). Mais comme cela doit être le cas pour n'importe quelle personne valide, un chekup (pardon j'ai perdu le mot en français) médical complet avec en particulier : test cardio et pneumo à l'effort, et l'aval de nos spécialistes : neurologue, urologue podologue et autres lui sera nécessaire avant de proposer un entrainement. Il me conseille de ne pas trop trainer à les obtenir et nous souhaite de trouver rapidement les sponsor ou parrainages pour obtenir ou acquérir les moyens de faire ce chemin car on ne connait pas l'évolution de notre maladie donc autant le faire tant qu'on en est capable et sans fatigabilité car il n'est pas question de faire une poussée à cette occasions.
  • donc à ce sujet rappelons le cout de l'équipement "Randoline et petit âne" : 
    • un âne vit 40 ans, il lui faut au minimum un hectare de pâturage bordé de frêne, aubépine, chardons, carottes et salades des visiteurs. Par an, prévoir pour l'hiver 30 à 60 € de foin, côté vétérinaire prévoir une consultation pour la vaccination 23 et pour la vermifugation : 15 €, et pour son sabotlogue : 30 à 45€ par an.
    • la randoline complète, avec protection passager fauteuil et bagages, arnachage et lever de frein : 7157,12 TTC (TVA à 5,5%)  
    • le projet Café SEP prévoit donc 4 randolines  et donc 4 ânes pour 2 personnes en fauteuil permanent et deux en randoline intermittente (pour la non fatigabilité du chemin).
    • soit un budget à recouvrer par appel de fond pi à sponsor : 31 213,48 € bon on va arrondir à 32 000 € sans avoine ni complément alimentaire, sans les coût de haltes étable ou enclôt nocturne.
    • il faut prévoir 3 mois de voyage itinérant (car nous feront de nombreuses pauses de repos et de rencontres) et donc prévoir par mois par personne les moyens du gîte et du couvert et produits d'entretien, les point en CHU ou chez des pharmacies prévenues pour nos ravitaillement mensuel de produit en vente libre ou non (à planifier avec nos neurologues), à vue de nez pour 10 personne un total pour 3 mois :
      • couverts : 36 000 €
      • gîte : 81 000 €
      • prise en charge médicale et paramédicale je ne sais pas en discuter au Café
    • il faut prévoir donc 149 000 € arrondissons 150 000 €
  • voilà le budget de cette aventure.
  • on peut faire des Tshirt, des tableaux, des vêtements, des sacs, des gâteaux, des bracelets, des bijoux, des cache col, des bonnets, des bob, nos carnets de routes, des moins manucure ou nailsart, etc à vendre qui pourront financer une autre opération en fonds propres en vu du voyage de manière à permettre à d'autres personnes de refaire cette traversée en profitant des astuces trouvées sur nos carnets de route quotidiens que nous allons partager en interne au Café SEP si nous les éditeront (booklet CD DVD ou Vidéo) pour financer l'opération de l'année suivante.

ཀརྨ་བདེ་ཆེན་ལྷ་མོནས
Pour ceux qui ont pris Refuge et ont la dévotion inébranlable,
Sur les terres bien établies de l'Équanimité toute inclusive,
Arrosées par l'eau douce de l'Amour incomparable
Poussent les fleurs de la Compassion intrépide
Abritées par la forêt rafraîchissante de la Joie
Ainsi ils peuvent contribuer au bien des êtres sensibles.
http://karmadetchen.blogspot.com/

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